Tóm tắt Luận án Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV / AIDS

ện 1: Phản biện 2: Phản biện 3: Luận án đã được bảo vệ trước Hội đồng chấm luận án cấp Học viện họp tại Học viện Khoa học Xã hội vào hồi giờ phút, ngày tháng năm 2018. Có thể tìm hiểu luận án tại thư viện: Thư viện Quốc gia Việt Nam Thư viện Học viện Khoa học xã hội 1 PHẦN MỞ ĐẦU 1. Sự cần thiết của đề tài Kỳ thị liên quan đến HIV/AIDS là một vấn đề toàn cầu, mà cả thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng đang cùng nhau giải quyết để đạt được một trong ba mục tiêu “Không còn kỳ thị với người có HIV” nhằm để kết thúc dịch HIV/AIDS vào năm 2030. Kỳ thị liên quan đến HIV được coi là trở ngại chính đối với sự thành công và loại trừ được dịch AIDS. Hội nghị Tư vấn khu vực Đông Á Thái Bình Dương về trẻ em và HIV/AIDS năm 2006 đã nhận ra vấn đề trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV (trẻ BAHBH) chưa được sự quan tâm thật sự, kỳ thị với trẻ em BAHBH đã tước đi các quyền cơ bản của các em. Bên cạnh đó, cũng chưa có những chương trình hành động và các văn bản chính sách của các quốc gia. Tại Việt Nam, nghiên cứu về kỳ thị đối với trẻ em BAHBH vẫn còn rất khiêm tốn. Hơn thế nữa, việc vận dụng các lý thuyết vào nghiên cứu kỳ thị ở Việt Nam vẫn còn rất hạn chế. Đây chính là lý do luận án “Kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS (nghiên cứu tại quận 8 và quận Bình Thạnh, thành phố Hồ Chí Minh)” là cần thiết. 2. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu Mục đích nghiên cứu Đề tài đánh giá thực trạng kỳ thị đối với trẻ em BAHBH tại quận 8 và quận Bình Thạnh thành phố Hồ Chí Minh (TP.HCM). Nghiên cứu các nhân tố ảnh hưởng đến kỳ thị và hậu quả của kỳ thị. Đồng thời, ứng dụng kết quả nghiên cứu dưới góc nhìn xã hội học góp phần xóa đi sự kỳ thị của cộng đồng xã hội và hoàn thiện dần lý luận và phương pháp luận xã hội học về kỳ thị cũng là mục đích khác mà luận án muốn hướng tới. Nhiệm vụ nghiên cứu: - Trước tiên là việc mô tả thực trạng Trẻ em BAHBH tại quận 8 và quận Bình Thạnh, TP.HCM. - Thứ hai, cần nhận dạng và mô tả được các loại hình kỳ thị đối với trẻ em BAHBH - Thứ ba, phân tích được các nhân tố gây ra sự kỳ thị đối với trẻ em BAHBH và mô tả hậu quả của sự kỳ thị đối với trẻ em BAHBH. 2 - Thứ tư, phân tích các yếu tố cản trở Trẻ em BAHBH và người chăm sóc trẻ tiếp cận được các chính sách bảo trợ xã hội, dịch vụ hỗ trợ. - Cuối cùng, gợi mở các giải pháp để khuyến nghị góp phần xóa sự kỳ thị đối với Trẻ em BAHBH. 3. Khách thể, đối tượng và phạm vi nghiên cứu Khách thể và đối tượng nghiên cứu: Khách thể nghiên cứu bao gồm trẻ em BAHBH trong độ tuổi từ sơ sinh đến dưới 18 tuổi, người chăm sóc trực tiếp trẻ em BAHBH, chính trẻ em BAHBH từ 12-17 tuổi và người dân có con em trong độ tuổi dưới 18 tại bốn phường có nhiều trẻ em BAHBH thuộc quận 8 và quận Bình Thạnh, TP.HCM, cũng như Bác sỹ điều trị ART và cán bộ phòng Lao động Thương binh Xã hội quận. Đối tượng: Sự kỳ thị đối với trẻ BAHBH được xác định là đối tượng nghiên cứu. Phạm vi nghiên cứu: giới hạn tại bốn cơ sở đang điều trị ART cho trẻ có HIV và cha mẹ trẻ có HIV bao gồm: Bệnh viện Nhi đồng I, bệnh viện Nhi đồng II, hai phòng khám ngoại trú của Khoa tham vấn hỗ trợ cộng đồng quận 8 và Khoa tham vấn hỗ trợ cộng đồng quận Bình Thạnh cũng như tại cộng đồng của quận 8 và quận Bình Thạnh. Phạm vi thời gian: Nghiên cứu được thực hiện từ năm 2013-2017. Thời điểm nghiên cứu thực địa từ tháng 4-11/2014. 4. Phương pháp luận và phương pháp nghiên cứu Phương pháp luận: Luận án sử dụng phương pháp tiếp cận chính là phương pháp diễn dịch. Từ vấn đề nghiên cứu được xác định, tác giả đã xây dựng cơ sở lý thuyết, thiết lập giả thuyết nghiên cứu và phát triển khung nghiên cứu. Một cuộc điều tra chọn mẫu theo lát cắt ngang được triển khai nhằm thu thập dữ liệu làm luận chứng kiểm định giả thuyết. Phương pháp nghiên cứu: kết hợp phương pháp nghiên cứu định lượng với 400 bảng hỏi (200 người dân cộng đồng, 152 người chăm sóc trực tiếp trẻ BAHBH và 48 trẻ em BAHBH) và phương pháp nghiên cứu định tính với 22 phỏng vấn sâu người chăm sóc trẻ và trẻ BAHBH, 2 cuộc thảo luận nhóm người chăm sóc trẻ và trẻ BAHBH, trong đó nghiên cứu định tính là chính. 3 5. Đóng góp mới về khoa học của luận án Từ quan điểm lý thuyết kỳ thị- gán nhãn với khung lý thuyết của Steward lần đầu tiên được vận dụng tại Việt Nam, luận án đã minh chứng có bốn dạng kỳ thị đối với trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS (trẻ BAHBH): nhận thức của người bị kỳ thị về kỳ thị cộng đồng, cảm nhận người khác bị kỳ thị, trải nghiệm bị kỳ thị và tự kỳ thị qua năm biểu hiện kỳ thị phổ biến như nói sau lưng, tránh xa, nhận xét tiêu cực, từ chối giao tiếp và than phiền. Thuyết lựa chọn hợp lý đã lý giải động cơ và hành động của người chăm sóc trực tiếp trẻ BAHBH về việc không muốn tiết lộ tình trạng có HIV của gia đình để được tiếp cận chính sách xã hội và dịch vụ y tế, giáo dục. Thuyết phát triển con người với lăng kính Quyền trẻ em đã mô tả HIV/AIDS đang ảnh hưởng đến các quyền của trẻ em BAHBH. Thái độ kỳ thị của người dân cộng đồng (NDCĐ) đối với trẻ BAHBH vẫn còn rất cao, đặc biệt, các tình huống liên quan trực tiếp đến con, cháu họ thì sự kỳ thị lại càng thể hiện rõ hơn. Trình độ học vấn ảnh hưởng đến thái độ kỳ thị của NDCĐ. Thêm vào đó, ba yếu tố tác động đến việc ngăn cản không cho trẻ BAHBH học chung với trẻ khác là: giới tính, nghề nghiệp và hiểu biết chưa đầy đủ về HIV. 6. Ý nghĩa lý luận và thực tiễn a. Ý nghĩa lý luận: Luận án góp phần làm phong phú thêm sự vận dụng khi kết hợp các lý thuyết kỳ thị- gán nhãn và lý thuyết sự lựa chọn hợp lý với lý thuyết sự phát triển con người vào thực tiễn. Luận án đã minh chứng rằng lý thuyết kỳ thị, đặc biệt khung lý thuyết về kỳ thị của Steward lần đầu tiên được vận dụng tại Việt Nam là hoàn toàn phù hợp cho Trẻ em BAHBH. Bên cạnh đó, những định kiến gán nhãn của người dân cộng đồng đã làm tăng hơn mức độ tự kỳ thị của người chăm sóc trẻ và chính Trẻ em BAHBH. Thêm vào đó, lý thuyết sự lựa chọn hợp lý được sử dụng trong luận án để làm đa dạng hơn cách diễn giải của người chăm sóc trực tiếp trẻ và chính Trẻ em BAHBH về việc liệu có nên tiết lộ tình trạng có HIV của gia đình để được tiếp cận chính sách xã hội và các dịch vụ y tế xã hội. Thuyết về sự phát triển con người đã “nhìn” dưới góc độ về Quyền trẻ em cho thấy rằng HIV/AIDS đang ảnh hưởng trầm trọng đến các nhóm Quyền của Trẻ em BAHBH. Cuối cùng, luận án đã góp phần làm phong phú hơn lý luận về kỳ thị liên quan đến HIV/AIDS tại Việt Nam. 4 b. Ý nghĩa thực tiễn: Công trình nghiên cứu mang tính mới mẽ và thú vị khi lần đầu tiên mô tả thực trạng kỳ thị đối với trẻ em BAHBH, không chỉ bằng dữ liệu định tính, mà còn có dữ liệu định lượng để hỗ trợ, đặc biệt là phân tích dưới bốn dạng kỳ thị lần đầu được minh chứng tại Việt Nam: nhận thức của người bị kỳ thị về kỳ thị cộng đồng, cảm nhận người khác bị kỳ thị, trải nghiệm bị kỳ thị và tự kỳ thị thông qua năm biểu hiện kỳ thị phổ biến như nói sau lưng, tránh xa, nhận xét tiêu cực, từ chối giao tiếp và than phiền đối với trẻ em BAHBH. Hơn thế nữa, nghiên cứu đã đưa ra bốn chiến lược ứng phó với sự kỳ thị của người chăm sóc trẻ và chính trẻ em BAHBH. Kết quả nghiên cứu cho thấy rằng kiến thức đúng toàn diện về HIV của người dân cộng đồng chưa cao. Thái độ kỳ thị của người dân cộng đồng đối với trẻ em BAHBH vẫn cao, đặc biệt, đối với các tình huống liên quan trực tiếp đến con, cháu họ thì sự kỳ thị lại càng thể hiện rõ hơn. Bốn nguyên nhân dẫn đến sự kỳ thị của người dân cộng đồng là: (i) hiểu biết chưa đầy đủ về HIV, (ii) lo sợ quá mức về nguy cơ lây nhiễm HIV, (iii) định kiến người có HIV với các tệ nạn xã hội và (iiii) tự kỳ thị. Kết quả hồi quy logistic cho thấy trình độ học vấn càng thấp thì mức độ kỳ thị càng cao. Thêm vào đó, ba yếu tố tác động đến việc ngăn cản không cho trẻ em BAHBH học chung với trẻ khác là: giới tính (nữ kỳ thị hơn nam), nghề nghiệp (nhân viên văn phòng kỳ thị hơn người nội trợ, không việc làm) và hiểu biết chưa đầy đủ về HIV. Cảm nhận người khác bị kỳ thị, lo sợ bị kỳ thị dẫn đến tự kỳ thị của người chăm sóc trẻ em và chính trẻ em BAHBH là phổ biến. Hậu quả của kỳ thị đối với trẻ em BAHBH đã ảnh hưởng nặng nề đến tâm lý, sự phát triển và chất lượng cuộc sống của trẻ. Thuyết sự lựa chọn hợp lý đã giúp lý giải theo cách nhìn của người trong cuộc là người chăm sóc trực tiếp trẻ và chính trẻ em BAHBH không muốn tiết lộ tình trạng có HIV do sợ bị kỳ thị, họ sẽ chọn giải pháp nào vừa có lợi nhất mà an toàn cho cuộc sống gia đình họ. Kết quả của luận án góp phần bổ sung vào nguồn tài liệu tham khảo giá trị về kỳ thị đối với trẻ em BAHBH cho những người quan tâm. 5 7. Cơ cấu của luận án Ngoài phần mở đầu và kết luận khuyến nghị, luận án có 4 chương: Chương 1 Tổng quan nghiên cứu Chương 2 Cơ sở lý thuyết, thiết kế nghiên cứu và bối cảnh kinh tế, xã hội, HIV/AIDS và thể chế liên quan đến kỳ thị đối với trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV. Chương 3 Thực trạng kỳ thị đối với trẻ em BAHBH, Chương 4. Các nhân tố ảnh hưởng đến sự kỳ thị, hậu quả của sự kỳ thị đối với trẻ em BAHBH và chiến lược đối phó với kỳ thị của người chăm sóc trẻ em BAHBH. CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU 1.1 Đặc trưng kỳ thị liên quan đến HIV Khái niệm về kỳ thị: Tận dụng khái niệm của Goffman, Link và Phelan, Liên Hợp Quốc Phòng, chống AIDS (UNAIDS) định nghĩa kỳ thị liên quan tới HIV/AIDS là một “quá trình hạ thấp giá trị” (devaluation) của những người hoặc là có HIV/AIDS hoặc có mối quan hệ với HIV/AIDS. Kỳ thị này nói đến thái độ, cảm nhận và niềm tin tiêu cực hướng đến người có HIV hoặc là liên quan với HIV. Kỳ thị được biểu hiện qua ngôn ngữ, thái độ và hành vi kỳ thị như tẩy chay, bỏ rơi, xa lánh, tránh giao tiếp mỗi ngày, lời nói quấy rối, bạo hành thân thể, lời nói xúc phạm làm mất uy tín, trách mắng và nói xấu sau lưng. Trong đề tài, tác giả không sử dụng khái niệm phân biệt đối xử như một khái niệm riêng lẻ mà xem là kết quả cuối cùng của quá trình kỳ thị. Nguyên nhân của kỳ thị: thường tập trung vào ba nguyên nhân: kiến thức chưa đầy đủ, lo sợ quá mức về nguy cơ bị lây nhiễm HIV qua tiếp xúc thông thường, nên có những hành động không cần thiết dẫn đến kỳ thị và định kiến người có HIV là thuộc nhóm tệ nạn xã hội do các hành vi vi phạm đạo đức. Dạng kỳ thị: Quan điểm về kỳ thị ở khía cạnh nhận thức: các nhà nghiên cứu tập trung khá nhiều vào nghiên cứu nhận thức kỳ thị của những người kỳ thị người khác (còn gọi là kỳ thị xã hội). 6 Quan niệm về các dạng kỳ thị của các nhà Xã hội học: Nghiên cứu tập trung không chỉ người kỳ thị mà còn những người bị kỳ thị. Bốn dạng kỳ thị đối với người có HIV đã được mô tả: nhận thức của người bị kỳ thị về kỳ thị cộng đồng, trải nghiệm kỳ thị, cảm nhận người khác bị kỳ thị và tự kỳ thị. 1.2 Đo lường về kỳ thị: Valerie A. Earnshaw đã khuyến nghị rằng khi thực hiện nghiên cứu về kỳ thị thì cần cân nhắc khung đo kỳ thị theo hướng kỳ thị tác động đến hậu quả về sức khỏe, tâm lý xã hội, hành vi của cả những người có HIV và người không có HIV. Đo lường cơ chế kỳ thị HIV thì các nghiên cứu cần nhắm đến cả nhóm không nhiễm HIV thể hiện qua (thành kiến, đóng khung và phân biệt đối xử) và nhóm người có HIV qua trải nghiệm sự kỳ thị, lường trước sự kỳ thị và tự kỳ thị. 1.3 Trở ngại đến các dịch vụ dự phòng và chăm sóc điều trị: Kỳ thị đối với ngưới có HIV là trở ngại lớn để người có HIV được tiếp cận đến các dịch vụ dự phòng và chăm sóc điều trị sớm, cũng như tuân thủ điều trị. Người có HIV không dám bộc lộ tình trạng có HIV của mình để được nhận dịch vụ chăm sóc điều trị sớm. 1.4 Ảnh hưởng HIV/AIDS đến các quyền của trẻ em Một xu hướng nghiên cứu nổi bật là phương pháp nghiên cứu dựa trên Công ước quốc tế về Quyền trẻ em. Quyền của Trẻ em BAHBH bị tướt đoạt khi các em thiếu tình yêu thương chăm sóc, thậm chí chính các em cũng phải trở thành người chăm sóc thành viên có HIV trong gia đình. Kỳ thị phân biệt đối xử với trẻ BAHBH là một thách thức. CHƯƠNG 2: CƠ SỞ LÝ THUYẾT, THIẾT KẾ NGHIÊN CỨU VÀ BỐI CẢNH KINH TẾ, XÃ HỘI, THỂ CHẾ LIÊN QUAN ĐẾN KỲ THỊ Từ mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu, tác giả đã xây dựng câu hỏi và giả thuyết nghiên cứu như sau: 2.1 Câu hỏi và giả thuyết nghiên cứu 2.1.1 Câu hỏi nghiên cứu: A. Sự kỳ thị đối với trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV (bao hàm cả việc tự kỳ thị) ở TP.HCM ra sao? Những biểu hiện của các dạng kỳ thị đối với Trẻ em BAHBH ở quận 8 và quận Bình Thạnh như thế nào? 7  Những dạng kỳ thị (như khung lý thuyết của Steward áp dụng tại Ấn Độ) nhận thức của người bị kỳ thị về kỳ thị cộng đồng, cảm nhận người khác bị kỳ thị, trải nghiệm bị kỳ thị và tự kỳ thị có hiện diện ở TP.HCM? B. Nhận thức của người dân về HIV/AIDS hiện nay như thế nào? Những nhân tố nào ảnh hưởng đến thái độ kỳ thị của người dân đối với trẻ em BAHBH? C. Việc tiếp cận chính sách xã hội, các nguồn lực hỗ trợ ở địa phương của người chăm sóc Trẻ em BAHBH đang diễn ra như thế nào? 2.1.2 Giả thuyết nghiên cứu 1.Trẻ em BAHBH chịu nhiều hình thức bị kỳ thị khác nhau: nhận thức của người bị kỳ thị về kỳ thị cộng đồng, cảm nhận người khác bị kỳ thị, trải nghiệm kỳ thị và tự kỳ thị. 2. Thái độ kỳ thị của người dân đối với trẻ BAHBH phụ thuộc nhiều vào hiểu biết và trải nghiệm của họ đối với người có HIV và cảm nhận của họ về lối sống của trẻ.  Người có kiến thức đúng toàn diện về HIV sẽ ít/không kỳ thị hơn người có kiến thức chưa đầy đủ về HIV.  Người có trình độ học vấn thấp thì có xu hướng kỳ thị hơn người trình độ học vấn cao. 3. Người dân trong cộng đồng, xã hội càng kỳ thị, thì người chăm sóc trực tiếp Trẻ em BAHBH và chính trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS càng không dám tiết lộ tình trạng HIV nên càng khó tiếp cận được đến các chính sách xã hội, dịch vụ hỗ trợ giáo dục, chăm sóc sức khỏe, vui chơi giải trí. 2.2 Tiếp cận lý thuyết của đề tài 2.2.1 Lý thuyết kỳ thị -gán nhãn: Lý thuyết kỳ Thị: dựa theo khái niệm kỳ thị của UNAIDS và khái niệm này xuất phát điểm từ lý thuyết kỳ thị của nhà xã hội học Erving Goffman (1963) với sự mở rộng thêm của Link và Phelan (2001) mô tả: Kỳ thị là một quá trình làm mất giá trị của những người mà chúng ta cho là “khác người” qua 3 bước riêng biệt: (i) Phân loại người “phế phẩm” ra khỏi những người “bình thường” bằng cách phân biệt và gán nhãn;(ii) liên hệ những sự khác biệt đó với những thuộc tính xấu; (iii) tách “chúng ta” ra khỏi “chúng nó”. Steward đã đưa ra 4 dạng kỳ thị của người bị kỳ thị: (i)Nhận thức của người bị kỳ thị về kỳ thị cộng đồng (felt normative stigma) kỳ thị do trái với các khuôn mẫu xã hội, đề cập đến nhận thức chủ quan của người kỳ thị. (ii) Trải nghiệm kỳ thị (enacted stigma). (iii) Tự 8 kỳ thị (internalized stigma hay self stigma).(iiii) Kỳ thị dựa trên kinh nghiệm kỳ thị của người khác hay cảm nhận người khác bị kỳ thị (vicarious stigma). Lý thuyết gán nhãn (Label, một số tài liệu dịch dán nhãn): Howard Becker (1968). 2.2.2 Lý thuyết sự lựa chọn hợp lý: 2.2.3 Lý thuyết về sự phát triển của con người: Manfred Max-Neef sử dụng như một khuôn mẫu để nhận thức những nhu cầu cơ bản của trẻ em, và trong nghiên cứu này nó được xem như là cơ sở để nhận thức về quyền trẻ em. 2.3 Xây dựng khung phân tích T Hình 2.1 Khung lý thuyết những yếu tố tác động đến kỳ thị 2.4 Các khái niệm cơ bản sử dụng trong luận án 2.4.1 Trẻ em: Theo Công ước Quốc tế về Quyền Trẻ em, thì trẻ em là những người dưới 18 tuổi. 2.4.2 Trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV: dựa vào quyết định 570/QĐ-TTg1 về Kế hoạch hành động quốc gia vì trẻ BAHBH giai đoạn 2014- 2020, tác giả xác định giới hạn đối 1 Theo quyết định 570/QĐ-TTg ngày 22/4/2014 về Kế hoạch hành động quốc gia vì trẻ BAHBH giai đoạn 2014- 2020 đã xác định đối tượng Trẻ em BAHBH bao gồm: (i) Trẻ nhiễm HIV. (ii) Trẻ bị ảnh hưởng trực tiếp bởi HIV: Trẻ mồ côi do bố và mẹ hoặc bố hoặc mẹ chết vì lý do liên quan đến HIV/AIDS; trẻ sống với bố, mẹ hoặc người nuôi dưỡng nhiễm HIV. (iii) Trẻ có nguy VĂN HÓA CỘNG ĐỒNG (Biến độc lập) ĐẶC ĐIỂM NHÂN KHẨU (GIỚI TÍNH, TUỔI) (Biến độc lập) TRÌNH ĐỘ HỌC VẤN (Biến độc lập) NGHỀ NGHIỆP (Biến độc lập) KHẢ NĂNG TIẾP CẬN THÔNG TIN (TV, INTERNET, ) (Biến độc lập) HIỂU BIẾT VỀ HIV 1. ĐÚNG, TOÀN DIỆN 2. CHƯA ĐẦY ĐỦ (Biến phụ thuộc; biến độc lập cho kỳ thị) KỲ THỊ TRẺ EM BỊ ẢNH HƯỞNG BỞI HIV 1. KỲ THỊ 2. KHÔNG (biến phụ thuộc) THÀNH KIẾN- GÁN NHÃN HIV/AIDS VỚI TỆ NẠN XÃ HỘI (Biến độc lập) 9 tượng Trẻ em BAHBH trong luận án này bao gồm: (i) Trẻ nhiễm HIV. (ii) Trẻ bị ảnh hưởng trực tiếp bởi HIV: Trẻ mồ côi do bố và mẹ hoặc bố hoặc mẹ chết vì lý do liên quan đến HIV/AIDS; trẻ sống với bố, mẹ hoặc người nuôi dưỡng nhiễm HIV. 2.4.3 Kỳ thị và các đặc điểm kỳ thị Kỳ thị là một quá trình hạ thấp giá trị và làm mất đi cơ hội sống của những người có HIV hoặc những người bị nghi ngờ nhiễm HIV/AIDS và những người thân của người có HIV bao gồm trẻ em BAHBH. 2.4.4 Kỳ thị liên quan đến vấn đề y tế và HIV/AIDS: a. Kỳ thị liên quan đến vấn đề y tế: Theo Parker và Aggleton kỳ thị là quá trình phát sinh và tái phát sinh các mối quan hệ của quyền lực và kiểm soát. Những người thể hiện sự kỳ thị đã cho thấy rằng họ đang có quyền lực và kiểm soát xã hội dưới hình thức chính thức hoặc phi chính thức. Ngoài quyền lực, kỳ thị do sợ hãi, nguy cơ hay sự đe dọa của bệnh mả không thể chữa trị và có thể chết người. b. Sự kỳ thị liên quan đến HIV/AIDS: HIV/AIDS có tất cả các đặc điểm của những căn bệnh bị kỳ thị nhất. Khi đặc điểm bệnh là liên quan với quan hệ tình dục sai trái và tiêm chích ma túy- những hành vi bị xã hội lên án và được coi là lỗi của cá nhân người bị bệnh. AIDS hiện nay vẫn là căn bệnh nan y, chưa có vắc xin phòng ngừa làm suy sụp tinh thần thể trạng người bệnh thường dẫn đến biến dạng và gắn liền với “một cái chết không mong muốn”. 2.4.5 Thuật ngữ liên quan đến HIV/AIDS a. Người có HIV: là người mang HIV trong cơ thể (người nhiễm HIV) b. Điều trị ARV, ART: ARV là chữ viết tắt của Antiretroviral là tên thường được dùng để chỉ một số loại thuốc được chế ra nhằm khống chế sự sinh sôi nảy nở của HIV, làm chậm tiến trình của HIV và làm phục hồi, bảo tồn khả năng của hệ miễn dịch. ART - Antiretroviral therapy- liệu pháp kháng Retro vi- rút khi việc điều trị HIV phải kết hợp mấy loại thuốc kháng vi rút. cơ cao nhiễm HIV: trẻ em sử dụng ma túy, trẻ em con của người mua dâm, bán dâm, sử dụng ma túy, trẻ sống trong các cơ sở trợ giúp xã hội. 10 c. Người chăm sóc trực tiếp trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS: là những người trực tiếp nuôi dạy trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS bao gồm cha mẹ của trẻ (thường là người có HIV), ông bà, cô dì, chú bác của trẻ. 2.5.1 Thiết kế nghiên cứu: kết hợp giữa phương pháp nghiên cứu định tính và định lượng. HIV/AIDS là vấn đề nhạy cảm nên nghiên cứu định tính là chính và định lượng để thống kê mô tả hỗ trợ. Nghiên cứu định lượng được thực hiện với 400 mẫu nghiên cứu, được chia thành ba nhóm: 200 người dân trong hai quận; 152 người chăm sóc trực tiếp trẻ BAHBH và 48 trẻ BAHBH. Những người dân tham gia trong mẫu nghiên cứu là những người đại diện trong hộ gia đình (không nhất thiết là chủ hộ) từ 18 tuổi trở lên. Phương pháp định tính được thực hiện thông qua 22 cuộc phỏng vấn sâu đối với 15 người chăm sóc trực tiếp trẻ, 5 trẻ có HIV (độ tuổi 12-17), hai cán bộ (một bác sỹ bệnh viện Nhi Đồng I và một đại diện Phòng Lao động TBXH quận) và hai cuộc thảo luận nhóm (nhóm những người chăm sóc trực tiếp trẻ BAHBH và nhóm trẻ BAHBH). Phương pháp kiểm định giả thuyết: Mô hình phân tích thống kê (thông kê miêu tả, kiểm định Chi-Square, mô hình hồi quy logistic) đã được sử dụng để kiểm định ba giả thuyết nghiên cứu của luận án. 2.5.2 Đạo đức nghiên cứu: Tác giả cam kết từ khi tiến hành đến công bố kết quả nghiên cứu này sẽ không để ảnh hưởng tiêu cực hay làm xáo trộn đời sống của bất cứ người chăm sóc trẻ và chính trẻ BAHBH tham gia trong khảo sát. Tất cả các đối tượng khi tham gia nghiên cứu đều tự nguyện tham gia và ký cam kết đồng ý tham gia trước khi trả lời phỏng vấn sâu hay thảo luận nhóm. Nghiên cứu được Trung tâm Phòng, chống HIV/AIDS TPHCM cho phép thực hiện và được Hội đồng Y đức của Bệnh viện Nhi đồng I thông qua. 2.6 Bối cảnh kinh tế xã hội và HIV/AIDS tại TP.HCM 2.6.1. Bối cảnh kinh tế xã hội tại TP.HCM: TP.HCM không chỉ là trung tâm lớn về kinh tế, mà còn văn hóa, giáo dục đào tạo, khoa học công nghệ, đầu mối giao lưu và hội nhập quốc tế, còn là đầu tàu, động lực, có sức thu hút và sức lan tỏa lớn của vùng kinh tế trọng điểm phía Nam. Với chính sách mở cửa của Việt Nam, Thành phố đã tham gia ngày càng sâu, rộng vào quá trình phát triển kinh tế của khu vực Đông Nam Á và trên toàn cầu. Điều này đã tạo ra những biến đổi sâu sắc trong hệ thống giá trị, chuẩn mực và 11 lối sống của người dân thành phố. Trong bối cảnh của sự biến đổi xã hội nhanh chóng, thì những vấn đề xã hội cũng phát sinh phức tạp hơn như quá trình đô thị hóa và sự gia tăng dân số cơ học nhanh chóng, đặc biệt là mại dâm, ma tuý và nam quan hệ tình dục đồng giới nổi lên như những vấn đề nóng bỏng nhất hiện nay. Chính vì vậy, TP.HCM đã từng có chính sách rất cứng rắn, đó là chương trình “mục tiêu 3 giảm: giảm tội phạm, giảm ma túy và giảm mại dâm”. 2.6.2. Bối cảnh HIV/AIDS tại TP.HCM: Tại Việt Nam, trường hợp HIV đầu tiên được phát hiện là ở TP.HCM vào tháng 12 năm 1990, tính đến ngày 31/12/2016 số các ca nhiễm HIV tích lũy là 56.993 người, trong đó có 29.700 bệnh nhân đang được điều trị ART và 10.803 người đã tử vong do AIDS. Cuối năm 2012, thành phố ước tính có khoảng 25.000 trẻ em BAHBH, bao gồm trẻ có HIV được quản lý, chăm sóc là 1.228 em, trong đó đang điều trị ART là 1.162 trẻ. 2.7. Bối cảnh thể chế: Luật pháp Việt Nam và các chính sách xã hội thể hiện tính nhân văn khá rõ khi có những luật quy định cho người BAHBH, đặc biệt là trẻ em có hoàn cảnh đặc biệt2. Tuy nhiên trong thực tế, luật pháp và các chính sách hỗ trợ xã hội chưa được thực thi trọn vẹn, khi số người có HIV chưa sử dụng bảo hiểm y tế và người chăm sóc trẻ cũng như trẻ BAHBH biết và được tiếp cận để được hưởng các chính sách xã hội này còn khá khiêm tốn. CHƯƠNG 3. THỰC TRẠNG KỲ THỊ ĐỐI VỚI TRẺ EM BỊ ẢNH HƯỞNG BỞI HIV/AIDS 3.1. Thực trạng trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV/AIDS tại quận 8 và quận Bình Thạnh: nhìn từ Quyền trẻ em Quyền trẻ em của trẻ BAHBH chưa được đảm bảo Việc phân tích những dữ liệu thứ cấp phản ánh khoảng cách rất lớn giữa số trường hợp tích lũy được ghi nhận và số trường hợp được quản lý người có HIV/AIDS3. Đối với trẻ BAHBH, chỉ riêng quận 8 và quận Bình Thạnh đã có 518 em bao gồm 441 em tại cộng 2 Xem Luật trẻ em 2016 3 Tính đến ngày 31/12/2014, số lũy tích người nhiễm HIV/AIDS tại quận Bình thạnh là 4.945 người trong đó số người có HIV/AIDS cư ngụ tại quận Bình Thạnh được quản lý là 1.135 người bao gồm 15 trẻ có HIV. Đối với quận 8, số người lũy tích nhiễm HIV là 4.760 người nhưng số người có HIV sống tại quận 8 được quản lý chỉ là 1.453 người, bao gồm 26 trẻ có HIV. 12 đồng và 77 trẻ có HIV đang được điều trị ART tại bệnh viện Nhi đồng I và bệnh viện Nhi đồng II. Kết quả nghiên cứu cho thấy, quyền của trẻ sẽ bị đe dọa nghiêm trọng khi cha mẹ của trẻ bị nhiễm HIV và tử vong bởi AIDS. Sự ảnh hưởng của HIV đối với trẻ BAHBH hình thành từ khi cha mẹ trẻ mới bắt đầu và suốt quá trình nhiễm HIV, ngay khi cha mẹ tử vong, các em vẫn tiếp tục chịu sự ảnh hưởng này trong suốt quá trình trưởng thành của mình. Tác động HIV/AIDS càng nặng nề hơn khi cha hoặc mẹ thậm chí cả cha mẹ của trẻ mất đi, khiến cho các em trở thành trẻ mồ côi. Không chỉ riêng trẻ BAHBH, mà những người trực tiếp chăm sóc trẻ cũng là người chịu áp lực không nhỏ từ dư luận và thái độ thiếu cảm thông của những người xung quanh. Các dữ liệu thống kê phản ánh số trẻ mồ côi bởi HIV/AIDS tại quận 8 và Bình Thạnh là 185 em (chiếm 42% trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV), trong đó có 113 (61%) em mồ côi cha, 25 (14%) em mồ côi mẹ và 47 (25%) em mồ côi cả cha và mẹ. Từ góc độ về quyền trẻ em cho thấy HIV/AIDS đã tác động khá nặng nề lên cả 4 nhóm Quyền của trẻ: Quyền được sống còn, Quyền được bảo vệ, Quyền được Phát triển và Quyền được tham gia. Điều này đã ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của Trẻ BAHBH. 3.2 Nhận thức của người dân cộng đồng về HIV/AIDS Kiến thức đúng toàn diện là hiểu biết đúng về các đường lây, cách phòng tránh và phân biệt rõ ràng những quan niệm sai lầm trong lây nhiễm HIV như ăn uống chung với người có HIV, ngủ chung, tắm chung hồ bơi với người có HIV thì không thể nào bị lây nhiễm HIV, cũng như những thông tin liên quan đến điều trị ART. Đánh giá mức độ kiến thức đúng toàn diện của người dân về HIV/AIDS, nghiên cứu đưa ra 20 câu hỏi, tương ứng với các hành vi, hành động cụ thể qua các đường lây, cách phòng tránh, những quan niệm sai lầm về lây nhiễm HIV và thông tin chung về điều trị ART. Khi người dân trả lời đúng từ 16 đến 20 câu (tương đương 75% số câu trả lời) là được tính có kiến thức đúng toàn diện hay còn gọi hiểu biết (nhận thức) đúng và đầy đủ, còn nếu trả lời đúng từ 15 câu trở xuống thì được xem như có kiến thức chưa đầy đủ. Kết quả nghiên cứu chỉ ra rằng, 62% người dân cộng đồng có hiểu biết đúng và đầy đủ về HIV/AIDS. Tiếp tục phân tích cụ thể hơn về đường lây truyền HIV, khi người tham gia nghiên cứu trả lời đúng cả 5 câu liên quan đến hành vi lây truyền HIV thì được 13 tính là có kiến thức đúng, còn nếu trả lời sai dù chỉ một câu cũng xem như là kiến thức đường lây HIV chưa đầy đủ. Kết quả cho thấy, chỉ có 71% người dân cộng đồng có kiến thức đường lây đúng toàn diện. Đối với kiến thức phòng tránh HIV, tỷ lệ trả lời đúng về cách phòng tránh HIV của người dân là 64%. Liên quan đến những quan niệm sai lầm về lây nhiễm HIV dễ gây ra thái độ kỳ thị, kết quả nghiên cứu đã phản ảnh có tới 42% người dân vẫn có quan niệm sai lầm về HIV/AIDS. Việc hiểu biết một số thông tin chung, đặc biệt điều trị ART là cần thiết, tuy nhiên 74,5% (149 người) là có kiến thức chưa đúng về thông tin chung điều trị ART. 3.3 Thái độ kỳ thị của người dân cộng đồng (kỳ thị xã hội) Kết quả định lượng và định tính của nghiên cứu đã chỉ ra rằng sự kỳ thị của những người dân trong cộng đồng khảo sát là khá phổ biến. Đối với cấu hỏi “Trẻ em BAHBH có bị kỳ thị phân biệt đối xử không?”, có tới 62% người dân đã xác nhận là trẻ em BAHBH đang phải chịu sự kỳ thị của cộng đồng. Kết quả đo lường về thái độ kỳ thị của chính những người trả lời cho thấy có 80,5% người vẫn còn kỳ thị với trẻ em BAHBH, trong đó nữ có thái độ kỳ thị cao hơn nam (65,2% và 34,8%). Thái độ kỳ thị của người dân được thể hiện với từng cung bậc khác nhau. Khi được hỏi “theo ông bà trẻ nhiễm HIV/ trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV có nên đến trường học chung với các trẻ khác không?”, đa số người tham gia nghiên cứu bày tỏ rằng, trẻ em BAHBH có thể học chung với các em khác (chiếm 76,5%). Câu trả lời này phản ánh sự chi phối của kiến thức mà họ có được nhiều hơn là thái độ của chính bản thân họ. Bởi vì khi câu hỏi liên quan tới chính người thân của họ, thì thái độ của họ đã thay đổi hẳn. Đối với câu hỏi “giả sử con, cháu ông bà ngồi chung ghế, học chung lớp với trẻ nhiễm HIV/trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV, ông bà cảm thấy như thế nào?”, số người tham gia nghiên cứu cảm thấy bình thường chỉ còn 60,5%, số người dân lo sợ đã chiếm 39,5%. Trong đó, mức độ lo sợ của phụ nữ (69,6%) cao hơn gấp đôi so với nam giới (30,4%). Tương tự, với câu hỏi, “giả sử ông bà biết trong xóm/cộng đồng có trẻ nhiễm HIV/trẻ bị ảnh hưởng bởi HIV hay đến chơi với con, cháu ông bà, vậy ông bà có để cho con, cháu mình chơi với chúng hay không?” thì chỉ có 65% người tham gia nghiên cứu đồng ý cho chơi chung, còn 35% là không đồng ý. Thái độ này ngày càng rõ ràng hơn khi được tiếp tục với câu hỏi “nếu biết một người bán quán ăn 14 trong hẻm là người có HIV, ông bà sẽ có ăn hàng của người đó không?”. Chỉ có 34% người dân đồng ý tiếp tục ăn hàng của người có HIV. Như vậy, có tới 66% người dân không dám ăn hay sẽ có hành vi kỳ thị với quán ăn của người có HIV. Có sự khác biệt đáng kể, khi tỷ lệ phụ nữ (64,4%) cao gần gấp đôi nam giới (35,6%) còn lo lắng không dám ăn ở quán ăn của người có HIV. Bên cạnh đó, kết quả nghiên cứu cũng khẳng định rằng, định kiến, gán nhãn, khuôn mẫu là những nhân tố then chốt tạo ra sự kỳ thị trong cộng đồng xã hội. Với 3 câu hỏi liên quan đến định kiến như (i) cha mẹ của trẻ thuộc nhóm ma túy, mại dâm, (ii) nhiễm HIV là sự xấu hổ, không nên quan hệ và (iii) HIV là bị quả báo hay đánh giá đạo đức “tệ nạn xã hội”. Nếu người nào trả lời đúng cả 3 câu thì xem như không có định kiến, còn trả lời sai bất kỳ câu nào thì thuộc nhóm có định kiến. Kết quả, có 72,5% người dân còn định kiến, (theo thứ tự 64,7% và 35% và 8%). Rõ ràng, gán nhãn, định kiến còn khá trầm trọng trong cộng đồng. Như vậy, khi chúng ta đưa ra các quan điểm, tình huống chung chung để đánh giá về thái độ kỳ thị, thì người dân cộng đồng bày tỏ thái độ ít kỳ thị hơn, tuy nhiên, khi các tình huống này liên quan trực tiếp đến con, cháu của họ và chính bản thân mình thì thái độ kỳ thị càng rõ ràng hơn. Tỷ lệ phụ nữ có thái độ xa lánh trẻ BAHBH cao ở tất cả các câu, trong khi kiến thức về HIV/AIDS của họ thường cao hơn nam giới4. Tất cả những điều này gợi nhắc rằng, sự hiểu biết về HIV có thể khiến người ta ít kỳ thị hơn. Nhưng thái độ kỳ thị không hẳn chỉ bị chi phối bởi kiến thức mà còn bị ảnh hưởng bởi cảm xúc, bởi định kiến và bởi thực hành trong thực tế. 3.4 Các dạng kỳ thị đối với Trẻ em bị ảnh hưởng bởi HIV Nếu dựa trên bốn dạng kỳ thị của Steward (nhận thức của người bị kỳ thị về kỳ thị cộng đồng, cảm nhận người khác bị kỳ thị, trải nghiệm kỳ thị và tự kỳ thị), thì kết quả từ cuộc nghiên cứu 152 người chăm sóc trực tiếp cho trẻ t